No dia 23 de fevereiro de 2024, o HCFAMEMA promove o 1º Simpósio de Doenças Raras de Marília, com abertura às 9 horas. O evento irá ocorrer no auditório “Dr. Mário Alberto Cosentino” e irá apresentar o tema para os participantes do simpósio.
O 1º Simpósio de Doenças Raras de Marília será realizado em atenção ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado em 28 de fevereiro. Segundo o Ministério da Saúde, doenças raras são aquelas caracterizadas por diversos sinais e sintomas, os quais variam não somente de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa. A definição utilizada hoje no Brasil é a mesma da Organização Mundial de Saúde (OMS), a qual diz que doença rara é a “que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam 13 milhões de brasileiros com doenças raras atualmente.
Em 2014, foi publicada a Portaria nº 199, que instituiu a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. Seus principais objetivos são: garantir a universalidade a integralidade e a equidade das ações e dos serviços de saúde, em relação às pessoas com doenças raras, reduzindo a morbidade e a mortalidade; estabelecer diretrizes de cuidados às pessoas com doenças raras na Rede de Atenção à Saúde (RAS); proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras na Rede Assistencial de Saúde (RAS); ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na Rede Assistencial de Saúde (RAS); garantir às pessoas com doenças raras acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis, conforme a necessidade; e qualificar a atenção às pessoas com doenças raras.
O Simpósio trará resultados preliminares do Grupo de Trabalho Doenças Raras, desenvolvimento pela Docente Adjunto Doutora da Famema, Geisa Luz; a “Jornada do Paciente com Doença Rara”, apresentada pelo Doutor Thiago Luccas Correa dos Santos Gomes, diretor do Departamento de Atenção Ambulatorial e Hospital Dia; a “Reabilitação de Pessoas com Doenças Raras”, com a Médica Fisiatra Dayanne Guttmann, do Centro de Reabilitação Lucy Montoro Marília; e o relato de uma mãe de filho com doença rara, pela Enfª Me. Fernanda Cenci Queiroz.
Anote as informações do evento:
I Simpósio de Doenças Raras de Marília
Data: 23 de fevereiro de 2024
Horário: 9 horas
Local: Auditório “Dr. Mário Alberto Cosentino” – Avenida Monte Carmelo, nº 800 – Fragata – Marília-SP
Inscrições: https://forms.gle/to67XuX8hfNnJCoY6
Mais informações: (14) 3434-2525 – falar com Gerência de Comunicação.
Realização: Eventos HCFAMEMA
Apoio: Somos Todos Raros; Centro de Reabilitação Lucy Montoro Marília; Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves; Famema; Ouvidoria HCFAMEMA; e CAC HCFAMEMA.
